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■子豪性格活泼，从不自卑。 |
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■幸运的配型结果令子豪的手术成功率大幅提升。 |
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■广东公益恤孤助学促进会公众号 |
重型地贫患儿迎来骨髓移植重获健康希望，高昂手术费待施援手 温暖1738号 ●温暖诉求 一次产检的遗漏，在90后妈妈小芳心里留下深重的伤痕与愧疚——二宝子豪像一尾漏网的鱼儿，带着重型地中海贫血症坠入云浮罗定的一个普通农家，成为全家命运转折的开端。确诊后的四年多，小芳带着宝宝，驾驶摩托车无数次穿行于崎岖山路，为他输血续命。她以为这条路漫漫无期，却在2025年盼来一份意外之喜：“子豪匹配到一份全合的脐带血，我们用了一年多的时间去筹钱，现在终于触摸到重生的曙光。”2026年3月26日，在广州白云区永泰附近的出租屋里，小芳母子满怀期待。 一次疏忽带来艰难 2021年5月20日，一个满是爱意的日子，云浮罗定的一个农村家庭迎来子豪的降生，已育有一女的90后妈妈小芳，心里满是儿女双全的欢喜。但短短5个月后，襁褓中的孩子便显现出与众不同。“脸色很差，胃口不好，还经常感冒发烧。”小芳回忆道，在当地中医院的一次检查中，医生发现子豪的血红蛋白数值骤降至危急临界点，最终确诊他是一位重型地中海贫血患儿。 陌生的病名像一块巨石砸向这个农村家庭，小芳说，她与丈夫此前从未听过“地贫” 二字，更不知这是一种需要终身输血、排铁的遗传性疾病。“因为有一个健康的姐姐，我们对孕检产检认知不足，没有去做最关键的羊水筛查。”小芳的懊悔与心疼日夜交织，常常在孩子熟睡后偷偷落泪。她坦言，若当初完成产检，知晓孩子是重型地贫，或许不会让他来世间受苦；可如今看着怀中鲜活的小生命，十月怀胎的骨肉亲情，又让她万般不舍，“再难，也不能放弃”。 确诊后，输血和排铁成了孩子生命的保障，最初每月一次，后来变成一月两次。小芳骑着摩托车，用绳带将子豪固定在怀里，无数次往返在连接山村与县城保健院的路上。子豪懂事后非常抗拒坐摩托车，“我不去打针！”小芳哄他，“妈妈带你去县城玩，买好吃的！”临近医院，子豪开始哭闹，“还是打针，妈妈骗我……”消毒水的味道、针头刺破皮肤的疼痛，成为孩子最深最痛的记忆。 子豪每一次输血前的“抗拒”，小芳只能硬着头皮“接住”，千方百计稳住他的情绪。“没办法，孩子爸在外地打工，只有过年才回来，他挣钱养家，我必须扛住家里大大小小的事情。”她说，子豪每月输血报销后仍需自费数百元，加上去铁药、护肝药的开支，早已打破家庭的收支平衡，丈夫的打工收入仅够勉强维持家用，难有积蓄。 “贵人”引路幸运降临 最艰难的是血源紧缺。“缺血的时候，我们要发动亲戚朋友去献血，常常是三四个人轮番‘上阵’，才保住孩子的用血量。”小芳的话语里满是无奈，“人家肯帮忙已经是天大的情分，总不能年年麻烦别人吧？” 在日复一日的煎熬中，小芳从未想过放弃。她精心照料孩子，及时输血、规范排铁，四岁的子豪身高虽略低于同龄人，性格却活泼开朗，会和母亲撒娇，和姐姐争抢手机。这份顽强，也让母亲坚定了寻找根治方法的决心。 一次偶然的机会，她从老乡口中得知对方的地贫孩子通过骨髓移植重获健康。热心的老乡推荐她联系到助医志愿者“贵哥”——一位同样穿越过风雨的爸爸，他的孩子曾患地贫并成功移植，此后十多年，贵哥用亲身经历帮助无数地贫家庭走出迷茫，成为黑暗中的“贵人”和引路人。 2025年初，在贵哥的帮助下，小芳带着孩子前往广州市妇女儿童医疗中心建档，命运的眷顾在此刻降临——医院在脐带血库中找到了一份与子豪全相合的脐带血，而父子俩的配型也达到八点相合，这样的配型结果，是无数地贫家庭求之不得的幸运。 “医生说，这是保险系数极高的造血干细胞移植，术后孩子有望彻底摆脱地贫，成为健康的小朋友。”得知消息的那一刻，这个被苦难压了四年的母亲，终于露出久违的笑容。可喜悦过后，20万元入仓押金的难题，又横在了一家人面前。“我们很难存到钱，去年9月申请到低保，报销比例的提升虽缓解了日常治疗压力，可几十万的移植费用，依旧是天文数字。” 冲破阴霾静待花开 小芳用了一年多的时间来筹钱，但时至今日，银行卡里的数额与二十万押金仍相差甚远。“不能等了，即使凑不够押金，也要冒险入仓尽快移植。”小芳说，母子俩在贵哥的指引下来到广州，租住在白云区，身边很多病友家长的陪伴和鼓励，也让她有了直面困境的底气，一家人盼着尽快筹齐费用，让孩子早日入仓治疗。 新快报记者了解到，子豪目前已完成术前检查，只待清明过后进行小化疗，便可等待仓位入院，而十点相合的脐带血与八点相合的父供者，让手术成功率大幅提升，曾经被预言“活不过五六岁”的孩子，即将迎来重生的契机。让小芳哭笑不得的是，年幼的子豪并不明晰手术的意义，对这次广州之行也非常不情愿。“他去医院不想看医生，只想玩滑梯。”小芳苦笑道，每次去医院前，她都要反复琢磨一套可行的“话术”，用玩具、美食等等子豪的最爱，“骗”他出行，“还不能重样，还挺考验我的”。 小芳说丈夫是个有担当的男人，虽然平时话不多，但这次特意请假陪着母子俩一起来广州，做完全部检查才赶回去上班。“他几乎每晚都和儿子通话，最常说的话是‘未来很美好，你要有勇气熬过现在’。”小芳的语气中有疲惫，但也透出坚定。（文中人物为化名） 【公益指引】 ●公益账户: 广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“天天公益专项基金”, 如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐
