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■小嫒已完成上半段治疗，正在等待稳定疗效的“下半场”。 |
四龄女童“抗白”300多天，一关接着一关 温暖1808号 ●温暖诉求 国庆节后，广州一家三甲医院儿童血液科病房里，4岁的小嫒（化名）双目紧闭侧卧在床，平时爱不释手的美食视频都无法让她提起精神。这是孩子每次打完化疗药后的反应。“90后”妈妈阿欣（化名）守在床边，紧紧攥着女儿小手，难过万分却不敢发出声音。邻床病友家长递来一杯温水劝她休息一下，“睡一会儿，别硬扛，我们帮你照顾妹妹。”阿欣松开女儿的小手，收下“战友”的情谊。“每次脆弱时，都有这些相熟的患友家庭安慰，我不是一个人战斗的。”她告诉记者，一年前自己和女儿一样惶恐，但在很多病友家长、医生和社工开解下，已重新鼓起勇气支撑女儿治病，如今已完成了艰难的“上半场”治疗，正迎更关键的“下半场”。 突如其来的“三位出血” 七年前到广州打拼的阿欣，遂愿结婚，生娃……在番禺石楼镇，有了一个安稳的三人小家。丈夫在一家公司做销售，她生育后全职照顾孩子，计划在2026年9月女儿小嫒上幼儿园后，便可重返职场，减轻丈夫肩上的经济担子。 然而，去年11月中旬，阿欣发现刚满3岁的小嫒突然少了笑容，一副病恹恹的样子，除了脸色泛白，胃口也不好。但儿童保健检查的结果显示，孩子安然无恙。有一天早上，小嫒刚换好衣服，就开始流鼻血。阿欣和丈夫一通忙乱地给女儿擦拭，都以为宝宝是上火引起的症状。20多分钟过后，孩子才止住出血，但很快，再次给女儿换衣的阿欣赫然发现，孩子背部凭空冒出密密麻麻的红色斑点。更让阿欣心头发紧的是，女儿突然喊“嘴巴疼”，她伸出小舌头给妈妈看，阿欣发现孩子舌面上有一块指甲盖大小的黑斑……短短半小时里，三处完全不同部位的自发出血，让阿欣瞬间慌了神，她抱起孩子，脚不沾地往辖区的三级医院就医，不敢耽搁一刻。 血常规结果出来时，儿科诊室里的空气瞬间沉了下去：小嫒的血小板远低于正常范围，外周血涂片里发现了大量不该出现的原始细胞。 “医生一下子怀疑白血病，让我们带孩子去市区的三甲医院进一步检查。”阿欣说，当天下午，小嫒进入南方医院急诊，医生见状，马上予以输血小板，并指着报告耐心解释，这些看似毫无关联的“三位出血”，其实都由血小板减少引起的。 留医大约一周后，小嫒的骨髓穿刺报告出了结果，证实她所患为急性淋巴白血病。 被消解的“万念俱灰” 阿欣坦言，自己文化水平不高，对医生的专业分析似懂非懂，但“白血病”三个字，却如巨石砸在她头顶，“就像正在做噩梦，突然天塌地陷，却半天都说不出一句话，惶恐得很。”她记得一向有主见的丈夫，当时也只是抠着报告单的边角，一遍一遍看，说不出一句话。 从那天起，原本过着寻常日子的小家，一头扎进了漫长的病房生活。 最辛苦的是阿欣。小嫒第一次离家住进陌生的医院里，面对扎针验血、骨髓穿刺，她十分不安，片刻离不开妈妈。“这条路，一开始就不顺利，有一段时间我经常偷偷背着女儿哭，如果女儿过不了这关，我心里已经升起了许多不好的念头。”她哽咽回顾，万幸的是，病房里有一双双援助之手伸向了彷徨的她，那是素不相识的病友家长——“刚确诊时，我和你一样吃不好睡不好，但治疗下来，情况就慢慢变好了。”阿欣记得，一名带着3岁儿子从海南来求医的妈妈如是安慰她。 随着小嫒治疗开展，她面对的挑战也越来越多：生活环境要“无菌”，化疗后要“止吐”，还因为免疫力低下而感染发烧。“在我最手足无措的时候，有几个同病房的妈妈围过来，将她们整理的消毒用品清单抄写给我；小嫒第一次化疗后呕吐不止，我毫无准备，有人从抽屉里摸出一小袋分装的止吐贴，塞到我手里；还有人掏出自己记了大半年的陪护小本子，不单单教我做‘升白食谱’，还给我们送了一份热腾腾的餐食。”阿欣说，这些宝贵的指导，仿佛一道道暖流，逐渐消解了她心中原本的“万念俱灰”。 重拾勇气迎接“下半场” 回顾过去300多天的治疗，阿欣发现已陪伴女儿闯过治疗白血病的一半里程。“上半段是打化疗药和靶向药，诱导缓解阶段。最难熬是靶向治疗阶段，我们贷款、借债，苦苦支撑完成了基本的靶向疗程。”阿欣自己都觉得不可思议，原来自己真的扛下并解决这么多困难。 接下来，就是稳定疗效的维持治疗阶段了。“现在的治疗更关键，小嫒虽然不用像过去一年那样，一次住八九天医院，只需要定期回医院进行2到3天的化疗、买药回家吃，就可以了。但之前的疗效守不守得住，也要看接下来的‘下半场’。” 这也是阿欣最新的一层焦虑。“上一阶段的靶向治疗，原计划是做两个疗程，由于经济十分困难，只做了一个基本治疗。”如今，小嫒的指标趋向稳定，“坏基因”也转阴了，但疗程不足，会带来什么效果？阿欣其实也在“赌”，心中忐忑不安。 经济问题是当前困扰这个家庭的坎。“爸爸陪医了一年，已经重新找工作了；我们也在奔走办理孩子的低保。然而，我们老家在湖南，虽然符合申请条件，但有些流程一直‘卡’着，迟迟办不下来，治疗费负担仍然很重。”阿欣说，“抗白”这条路上满是关卡，但无论如何都会把“难关”一点点走成“希望”：“我们要带着女儿一起回家的，不管多难，这个目标不会变。” 公益指引 ●公益账户： 广东公益恤孤助学促进会 天天公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“天天公益专项基金”, 如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。 ■统筹：新快报记者 潘芝珍 ■采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 ■图片：受访者供图
