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■医生用绘本和生动比喻，给西西讲解放疗的原理。 |
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广东公益恤孤 助学促进会公众号 |
当喝水成为“生命难题”，医院用“温柔射线”为10岁罕见肿瘤患儿接力 温暖1810号 ●温暖诉求 定位室的门轻轻合上，10岁男孩西西（化名）戴着定制的头部固定面罩，安静地躺在治疗床上，耳边传来温柔的声音：“数到十，咱们的‘太空飞船’就带你去打小怪兽。”午后，在广州一家医院的质子治疗中心内，新一代的放疗利器“质子治疗设备”平稳运作，为西西带来了新的治疗选择。今年3月，来自单亲家庭的西西突然喝水量惊人，哪怕不口渴，都端着手上的矿泉水一刻不停地给自己灌水。妈妈张女士（化姓）带着他辗转查找病因，最终确诊罕见的生殖细胞瘤。半年过去，西西的生死考验仍未结束。幸而，在医生、家人、公益力量共同托举下，新的治疗手段得以引入，成为投射进他生命的曙光。 生命万物，由水滋养，但是，在西西身上，“喝水”成为一道“生命难题”。西西是一名聪明的男孩，喜欢萨士风演奏，还登上舞台，拿过奖状，家人引以为傲。然而今年3月底的一天，他无论在学校还是在家里，都特别能喝水。张女士当时认为，孩子运动量大，出汗多，喝水好过喝饮料，没有太多在意。 让张女士察觉异常的是，一天傍晚，西西每隔十几分钟就捧着水杯猛灌，刚放下杯子又喊口渴。疯狂喝水带来的代价，是孩子一趟趟上洗手间，一晚上要起来七八次，然而，即使尿频，他床边却一直放着装满水的大水壶。次日起床，嘴唇发白的西西仍喊口渴。张女士仔细询问发现，儿子一晚上整整喝掉了十几升水。 孩子为何突然异常饮水，不喝水就全身难受？张女士心急如焚，马上带着西西直奔离家较近的三甲医院求医，寻求答案。 在诊室，西西的症状让医生困惑，就诊两周，他在医院排查着糖尿病、尿崩症、内分泌紊乱等，都得不到答案。最后，是医生开出的“禁水加压素试验”测定，发现了问题。 张女士回忆起禁水的过程，仍心有余悸，“为了确保禁水加压素试验能成功测定有关指标，我一次又一次摁住孩子的水瓶，制止他喝水。可西西却哭得让人心如刀割，他甚至央求着说：‘求求你了妈妈，我太口渴了，让我喝水吧。’”万幸的是，西西熬过了禁水难题，医生亦从中发现了异常指标，揪出了让西西疯狂灌水的“真凶”——生殖细胞瘤。 迎战难题：与罕见肿瘤“抢时间” 反常的“口渴”让孩子接连喝水，实质上是肿瘤发出的信号。儿童生殖细胞肿瘤早期体积小，颅高压症状不明显，不少患者以尿崩症起病。西西的真实病情让妈妈倒吸了一口冷气，原本坚强独立的单亲妈妈，一下子心急如焚：孩子接受治疗，对身体发育有没有影响？治疗带来的经济难题如何解决？更关键的是，治疗能否对肿瘤细胞“一击即中”，减低复发风险。 这种罕见恶性肿瘤的救治现实，曾一次次给张女士浇下冷水——她带着孩子辗转多家医院，一个多月过去，均未能获得明确方案。在亲友的帮助下，张女士带孩子到中山大学附属第一医院就诊，最终敲定了治疗方案。“专家解释，由于肿瘤细胞直接破坏了西西大脑调控抗利尿激素的中枢，这才引发了尿崩。这种病是罕见病，进展速度快，我们要尽快治疗，与疾病‘抢时间’。” 张女士说，自己原本在幼儿园任职，但为了要全身心陪孩子住院治疗，她只能辞去工作。 治疗的过程远比想象中艰难。化疗期间西西的尿崩症状一度反复，加上化疗带来的恶心、骨髓抑制，基本没有什么食欲，在医院里经常走几步就觉得累……但西西很懂事，他咬紧牙关，努力迎战。 几轮化疗下来，西西的各项指标慢慢向正常值靠拢，连最让人头疼的大量灌水导致尿崩症状，也在规范用药后好转。“虽然现在还是‘水不离口’，去哪里都要带上水杯，但不是确诊前那样的大量猛灌了。” 今年8月，西西完成了化疗的全部疗程。但接下来的放疗让张女士纠结不已。这个阶段，她不仅要解决治疗费的筹措，还要衡量放疗之后带来的副作用和远期后遗症问题。“生殖细胞瘤是一个‘看不见的敌人’，放疗是巩固疗效不能避免的标准环节。”她知道无法跳过放疗这一步，却也担心射线对孩子影响过大。 公益助力：从化疗闯关到质子治疗 正当张女士一家人为治疗费和治疗方式犯难时，广州泰和肿瘤医院伸来橄榄枝：医院组织多学科诊疗团队对孩子的情况进行评估，并通过与张女士的密切沟通，为西西找到对儿童更友好的一种选择——质子治疗，还为这个家庭提供了公益性的治疗支持。 记者了解到，质子治疗是目前较为先进的放疗技术之一，既能有效杀伤癌细胞，又能最大程度保护肿瘤周边器官，减少射线对正常组织的损伤。 这一治疗方案，让张女士逐渐放下了对放疗的戒备和担忧：“要是没有质子治疗的选择，真不敢想象，西西的下一步治疗何去何从。” 9月24日起，西西开始接受质子治疗。医护团队为他精准定位、制作固定模具；学校、亲友、公益组织也常常关心慰问，或带去经济帮助，共同托举他的治疗之路。 “西西虽然不幸遇上这么一场大病，但我们一路上也遇到了很多帮助，帮我撑过了最难的时候。”张女士哽咽地表示。 据了解，西西预计10月底完成质子治疗。这个曾被“不停喝水”困住的10岁男孩，期待着能重返校园，为老师、同学们表演萨士风，再次吹响久违的音符。 公益指引 ●公益账户： 广东公益恤孤助学促进会 天天公益专项基金 ●银行账号： 44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注：捐款时请注明“天天公益专项基金”, 如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。
