![]() |
邓健娴在给孩子做康复训练 |
文/羊城晚报记者 梁正杰 图/受访者提供 邓健娴是一位重度孤独症儿童母亲,自从孩子2岁确诊后她便独自带着幼子四处求医、寻找康复机构,但经过5年艰辛的治疗,儿子仍然没有丝毫进步,她便决定由自己来教孩子,在她日复一日、坚持不懈的训练下,儿子终于能够掌握基本的生活技能。当她看到其他孤独症家庭遭遇同样困境,便勇敢站出来,创办了佛山市三水区第一家民办孤独症儿童培训中心,为数百个家庭提供各种支援,也为“星星的孩子”燃点康复的希望之光。 日复一日教孤独症儿子生活技能 2003年,2岁的儿子楠仔被确诊为重度孤独症,邓健娴经过5年时间四处奔波治疗,孩子似乎没有任何好转迹象。邓健娴没有放弃,她决定自己来教孩子。“久病成医”,经过多年的求医问症,邓健娴对孤独症及其康复培训方法已了然于心。 儿子的心智一直停留在2岁,为了让孩子学会基本生活技能,邓健娴没少下工夫,每个简单动作都要日复一日不断训练。母爱是最伟大的,在邓健娴坚持不懈地训练下,孩子取得了巨大的进步,能自己刷牙、洗脸、吃饭,能进入特殊教育学校学习并顺利毕业。 创办康复机构为星儿撑起蓝天 在儿子漫长的康复之路上,邓健娴发现很多孤独症家庭都在绝望边缘挣扎。于是在2007年,她自费创立了三水首家孤独症儿童康复机构——心语工作坊,一直到2019年,该机构都是三水唯一一所孤独症康复机构,她的初心是希望能给孩子们最好的治疗手段,让他们尽早重返校园、融入社会。 “几个孤独症的家庭凑成的工作小组,初衷是分忧、分担,相互关怀与照顾。”她介绍,2007年—2018年,这11年时间,机构每个月都入不敷出,即便她每月贴钱,也要维持中心正常运营,只是不想中断孤独症孩子和家长的康复希望。 8年过去了,她咬着牙渡过了重重难关,培训中心的规模越办越大。现时,1200平方米的培训中心有全日制学员75名,非全日制学员45人,可以接收零岁至14岁的儿童。“佛山对孤独症儿童的政府购买服务,已走在广东的前列。”她提出:“尤其南海区每个镇街都有资源教室,为特殊青少年建立起特教班,让他们既有一定的空间,又可以融入同龄人的社会。” 培训中心前后共接收培训康复人员近400人,有86名儿童顺利回归幼儿园,40名儿童回归到中小学校,30名儿童情况得到改善进入公立特殊学校。中心还吸引了肇庆、清远周边家庭过来培训。 热心公益呼吁家长正视孤独症 在孤独症孩子的康复之路上,家长的教育至关重要,邓健娴发现部分家长存在一些误区,例如逃避孩子的病情,让孩子错过最佳干预时间;不听特教老师的建议,不注重教育方法等。 对此,邓健娴不断开展公益活动争取家长的配合和社会的理解。2015年,邓健娴获得佛山好人称号,她在云东海社区建立志愿服务V站和“好人工作室”,成立“心语”志愿服务队,组织自闭症科普宣讲活动300多场,开展“点亮心灯”“带着蜗牛去旅行”等公益活动120多场,向群众派发科普手册3万余册。在她的影响和带动下,家长们意识到陪伴和教育方法的重要性;热心企业和社会志愿者团体也参与到关爱孤独症儿童的行动中。 她希望政府能加大对孤独症群体的关注和包容,创设孤独症群体学习成长和生活方面的环境,加强对中老年孤独症人群的关怀。