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邓健娴在给孩子做康复训练 |
文/羊城晚报记者 梁正杰 图/受访者提供 邓健娴是一位重度孤独症儿童母亲，自从孩子2岁确诊后她便独自带着幼子四处求医、寻找康复机构，但经过5年艰辛的治疗，儿子仍然没有丝毫进步，她便决定由自己来教孩子，在她日复一日、坚持不懈的训练下，儿子终于能够掌握基本的生活技能。当她看到其他孤独症家庭遭遇同样困境，便勇敢站出来，创办了佛山市三水区第一家民办孤独症儿童培训中心，为数百个家庭提供各种支援，也为“星星的孩子”燃点康复的希望之光。 日复一日教孤独症儿子生活技能 2003年，2岁的儿子楠仔被确诊为重度孤独症，邓健娴经过5年时间四处奔波治疗，孩子似乎没有任何好转迹象。邓健娴没有放弃，她决定自己来教孩子。“久病成医”，经过多年的求医问症，邓健娴对孤独症及其康复培训方法已了然于心。 儿子的心智一直停留在2岁，为了让孩子学会基本生活技能，邓健娴没少下工夫，每个简单动作都要日复一日不断训练。母爱是最伟大的，在邓健娴坚持不懈地训练下，孩子取得了巨大的进步，能自己刷牙、洗脸、吃饭，能进入特殊教育学校学习并顺利毕业。 创办康复机构为星儿撑起蓝天 在儿子漫长的康复之路上，邓健娴发现很多孤独症家庭都在绝望边缘挣扎。于是在2007年，她自费创立了三水首家孤独症儿童康复机构——心语工作坊，一直到2019年，该机构都是三水唯一一所孤独症康复机构，她的初心是希望能给孩子们最好的治疗手段，让他们尽早重返校园、融入社会。 “几个孤独症的家庭凑成的工作小组，初衷是分忧、分担，相互关怀与照顾。”她介绍，2007年—2018年，这11年时间，机构每个月都入不敷出，即便她每月贴钱，也要维持中心正常运营，只是不想中断孤独症孩子和家长的康复希望。 8年过去了，她咬着牙渡过了重重难关，培训中心的规模越办越大。现时，1200平方米的培训中心有全日制学员75名，非全日制学员45人，可以接收零岁至14岁的儿童。“佛山对孤独症儿童的政府购买服务，已走在广东的前列。”她提出：“尤其南海区每个镇街都有资源教室，为特殊青少年建立起特教班，让他们既有一定的空间，又可以融入同龄人的社会。” 培训中心前后共接收培训康复人员近400人，有86名儿童顺利回归幼儿园，40名儿童回归到中小学校，30名儿童情况得到改善进入公立特殊学校。中心还吸引了肇庆、清远周边家庭过来培训。 热心公益呼吁家长正视孤独症 在孤独症孩子的康复之路上，家长的教育至关重要，邓健娴发现部分家长存在一些误区，例如逃避孩子的病情，让孩子错过最佳干预时间；不听特教老师的建议，不注重教育方法等。 对此，邓健娴不断开展公益活动争取家长的配合和社会的理解。2015年，邓健娴获得佛山好人称号，她在云东海社区建立志愿服务V站和“好人工作室”，成立“心语”志愿服务队，组织自闭症科普宣讲活动300多场，开展“点亮心灯”“带着蜗牛去旅行”等公益活动120多场，向群众派发科普手册3万余册。在她的影响和带动下，家长们意识到陪伴和教育方法的重要性；热心企业和社会志愿者团体也参与到关爱孤独症儿童的行动中。 她希望政府能加大对孤独症群体的关注和包容，创设孤独症群体学习成长和生活方面的环境，加强对中老年孤独症人群的关怀。
