2023年2月28日/星期二/要闻编辑部主编/责编 陆德洁 / 美编 夏学群 / 校对 姚毅

　　羊城晚报记者 陈辉 　　 　　2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“点亮你的生命色彩”，旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量。记者在采访

　　他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的大疱性表皮松解症

　　羊城晚报讯 记者薛仁政报道：在第16个国际罕见病日来临前夕，由广东省药学会主办的2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会在广州召开。大会以“点亮罕见生命的色彩，‘药’有所依，弱有所扶”为主题

　　羊城晚报记者 薛仁政 　　 　　没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者常被称为“玻璃人”。这种疾病就是血友病。 　　“

　　 　　羊城晚报记者 刘欣宇 通讯员 周晋安 甄晓洲 　　 　　今年27岁的小钟，已与一种叫“多发性硬化”的罕见病共存十来年了。这是一种严重、终身、进行性、致残性中枢神经系统脱髓鞘疾病，患者