生活照顾与治疗同样重要，陪孩子打赢这场战斗

　　讲述人：刘女士 15岁女孩的妈妈

　　整理/羊城晚报记者 张华 通讯员 伍晓丹

　　

　　我的女儿在去年2月底因发烧就医而被诊断为急性淋巴细胞白血病。这种病主要的治疗方案就是化疗，而一旦开始化疗就意味着孩子的免疫力迅速下降。所以，我们一定要帮助孩子在身体虚弱的时候打赢这场战斗。回想这一年多来的治疗经历，我认为，从做好卫生到吃喝拉撒的生活细节都是事关孩子治疗成败的关键。

　　住院期间，孩子开始化疗后，尤其是打了培门冬酶注射液之后，粒细胞低到只有零点几，甚至无法计数，这就是说任何细菌和病毒的感染对孩子都可能是致命的，她已经没有任何抵抗力。为了把环境搞干净，我们血液科陪护的家属每天从早上开始，就用消毒剂把房间的地板、柜子、椅子、床等任何一个缝隙都擦得干干净净，有的家属一天还会擦两三遍。只有做好环境卫生，减少感染机会，才能最大限度地帮助孩子渡过难关。

　　饮食上也要十分小心。由于化疗药物会损伤孩子的胃肠道黏膜，所以一定不要给孩子吃外卖，家长自己煮饭菜，从容易消化的面条、粥等开始，逐渐加鱼肉、鸡肉等，自己煮干净卫生，调味品和添加剂也少，我基本上只放盐。有的孩子管不住嘴想要吃零食，父母经不起软磨硬泡，忍不住给孩子吃了膨化和油炸的零食，结果导致肠道感染进了ICU。在住院期间我就见过好几例患儿因为吃零食而进了ICU。

　　“有进有出”对治疗的孩子来说也很重要。每天我最想听到的事情就是孩子说“我要大便”。化疗期间，大便不通畅容易导致肠梗阻、胰腺炎等，所以我每天用乳果糖、开塞露等帮助孩子排便。

　　目前，我女儿已经完成了11次化疗，结束治疗两个月了，正处于维持期。

　　做家长的，有任何负面情绪都不能在孩子面前暴露。有时候看着孩子痛苦，我也只能晚上偷偷地哭。我们家长只有接受现实，自己坚强起来才能担负起照顾孩子的重任，才能帮她一起打赢这场战斗。

　　

　　医生点评：

　　

　　林丹娜（南方医科大学珠江医院儿科中心小儿血液科主治医师）

　　这位妈妈做得非常好，她是我们病房中其他患儿家属的榜样。急性淋巴细胞白血病的护理和治疗同等重要。疾病本身会导致免疫功能下降、免疫屏障受损，化疗期间免疫力则更为低下，需要非常严格的饮食和卫生管理。家长给孩子的优质护理能减少感染以及其他的化疗相关合并症的发生。