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▲病床上的锋球日渐沉默。 |
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▲唐锋球捐款二维码 |
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■带走“甜心下午茶”套餐的白领络绎不绝。 |
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●温暖诉求 家境贫困的唐基朝夫妇只敢生一个孩子，在以“人丁兴旺”为荣的农村老家，唐基朝常被乡邻打趣说他是“异类”，可夫妻俩并不在意。唐家的独子锋球转眼已成少年，尽管日子清苦，但唐基朝与妻子心里，时刻布满阳光。可天有不测风云，12岁的锋球今年突然确诊混合型白血病。唐基朝带着孩子赶到广州求医，如何为儿子筹到足够的治疗费撑过化疗，是能否留住唐家“独苗”的先决条件，也是唐基朝有生以来遇到的最大难题。 难缠的“结节” 广东省人民医院血液科病房里，12岁的唐锋球捧着手机翻看逗乐视频，不时发出笑声。唐基朝默默看着他，眼里满是怜惜。 住院已经半年多，锋球面对四面白墙，每天接触最多的是针剂和药片，日子着实难熬。“但他很听话，对医生的治疗特别配合。”唐基朝说，担心儿子长期卧床影响活动能力，每天打完针，他会扶着锋球在走廊转一转。这些日子，唐基朝很明显地感觉到，从前开朗健谈的锋球渐渐沉默，不主动与人交流，看手机成为他打发时光的唯一方法。 唐基朝到现在都想不明白，身体一向健康壮实的儿子，怎么会突然得了白血病？他记得去年年中，锋球的脖子两侧长出一些结节，“我当时带他到镇上的杨村医院检查，医生说没有大碍，开了一些散结的药回家吃。”唐基朝说，锋球颈部的结节不痛不痒，却非常“难缠”，吃了几个月药也不见好，半年后竟然发散开来，越长越多、越长越大。 2019年春节期间，锋球开始抚着脖子喊“痛”，唐基朝突然有不祥的预感。“我隐隐觉得这些结节不简单，可能孩子得了大病。”唐基朝夫妇赶紧送锋球去玉林市，在第一人民医院做检查。 复杂的病情 3月9日，医院检验科给出血检报告，医生告诉唐基朝一个残酷的现实：锋球所患极有可能是白血病。 3月17日，唐基朝强忍悲痛将儿子转入广西南宁自治区人民医院复查，结果更令他崩溃。“锋球的白血病属于混合型，比较复杂。那边医院没有治疗这种白血病的经验和把握，建议我们转到更好的医院。”唐基朝说，反复考虑之后，他下定决心带孩子赶往广州，并于4月4日住进广东省人民医院惠福分院。 进一步详细检查之后，医生确诊锋球所患确实是混合细胞型急性白血病。“这种病例比较少见，医生给孩子制定了10个疗程的化疗方案。”唐基朝告诉记者，来到广州后尤其是住进对白血病有丰富治疗经验的省医，他心里安定了许多，但另一个棘手的问题随之而来——10个疗程需要大笔医疗费，从何而来？ “因为我们是跨省医疗，报销比例很低，只有三成左右。”唐基朝大致算了一下，入院到现在，锋球已经做到第六个疗程，花费超过23万元，但在农村医保项目内能报销的部分，只有4万元左右。 艰巨的任务 唐基朝家里有四兄弟，家庭条件都不好。也正是因为经济原因，他一直在东莞等地打工，直到33岁时才经人介绍娶了媳妇。婚后，夫妻俩回到玉林农村，守着孩子相依度日。 “我平时做散工，帮人修水电。孩子妈除了种田，还在家里接一些手工活贴补家用。”唐基朝说，如果孩子不生病，日子哪怕捉襟见肘，也能保证温饱，可唯一的孩子得了“烧钱”的重病，他与妻子只能一起到医院照顾，全家的经济收入已经归零。 为了给锋球治病，唐基朝在网上发起过筹款并募集到8万元左右的善款，加上亲戚朋友捐赠的5万元，还有夫妻俩陆陆续续借来的10多万元，勉强撑到现在。“医生跟我说，锋球的缓解情况非常好，我们已经做到第六个疗程，说什么都要坚持下去！他是我们的独苗，我答应要救他带他回家！”唐基朝的语调渐渐上扬。 45岁的唐基朝两鬓已然斑白，为了找钱给儿子治病，唐基朝与妻子食不知味，夜不能寐。他细细算过，如果一切顺利，接下来的四个疗程，还需要15万元医疗费，“但除了刚刚报销拿回来的几万元，所有卡里的钱都用光了。”唐基朝眼眶泛红。 公益指引 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金 ●银行账号：44032601040006253 ●开户银行： 中国农业银行广州远洋宾馆支行 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”, 如“新快报温暖1335号唐锋球”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。 广东公益 恤孤助学促进会公众号 广东省福利彩票发行中心公众号 扶老 助残 救孤 济困 广东福利彩票 公益天地 这份“甜心下午茶”能解馋 还能帮特殊青年融入社会 公益资讯 “下午好！我是公益项目甜心下午茶的甜心天使韵宁，这是您预订的甜心下午茶，请签收！”身穿工装的韵宁递上送餐，笑容满满。很难想象，她其实是心智障碍人士。一年一度的“甜心下午茶”支持性就业倡导活动近日在珠江新城举行，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（简称“扬爱”）等多家特殊青年就业支持公益机构联合主办了该次活动，为特殊青年融入社会创造机会。在现场摊位，持续两天的活动销售出300份茶点。 据介绍，该支持性就业倡导项目自2014年启动至今，一直坚持选用特殊青年制作的点心、雇佣心智障碍青年参与售卖及送餐等环节，为他们提供支持性就业技能展示平台，发掘他们的社会价值。活动旨在帮助心智障碍青年及其家庭享有有尊严、无障碍的生活。今年的活动，主办方特别设计了“送餐”环节，让心智障碍人士当一回送餐员，带着下午茶套餐到珠江新城CBD方圆5公里区域的写字楼送餐，锻炼他们融入社会的能力。记者了解到，下午茶套餐所有的面包糕点都由“麦子烘焙面包坊”的心智障碍面包师亲手制作。 “希望通过甜心下午茶的面对面接触，让更多市民有机会了解和支持特殊青年，帮助他们融入社会，认同他们的能力和价值。”CSR环球网副总监蔡露诗作为主办方代表，多年跟踪参与该项目，见证着一批特殊青年从中获益，“孩子们基本上能准确传达客户的需求，能准确记录地址，在一旁协助的志愿者，也为他们的表现点赞。” 2012 年底广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部得到广州市残联的支持，联合广州多家社会组织，历时一年多对家长、雇主、雇员进行调查研究，形成了专业调研报告《广州市成年心智障碍人士家庭生活现状与就业调查》，报告显示，成年心智障碍人士就业率仅为2%，拥有高中学历的只有5%，心智障碍人士中有42%很希望工作，家长有62%希望其出去工作。 广州利康社会工作服务中心就业辅导员李国斌说：“其实很多类型的工作，心智障碍人士是可以做到的，经过训练，他们是有机会匹配到用人单位的需求。”广州扬爱副理事长、特殊孩子家长卢莹也勉励更多特殊孩子家长，家庭的支持是最核心、最重要的，心智障碍青年出来工作一定是会很辛苦的，但自力更生是一件很光荣的事情，而且就业的过程，孩子能得到成长。 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍■本版采写：新快报记者 严蓉 李斯璐 通讯员蔡心 陈琳 ■本版摄影：新快报记者 王飞
