将更多罕见病药品 纳入医保报销目录

　　羊城晚报记者 薛江华

　　12日，政协十二届三次会议开幕当天，省政协常委熊水龙发了这样一条朋友圈：“我2018年做信访专员时接待了几位患庞贝病的罕见病患者家属，清远庞贝病患者郑宇宁的妈妈是其中一位。至今郑宇宁已在医院ICU住了12年，妈妈辞掉工作照顾了她12年。2019年省两会时我提出了《关于将庞贝病患者用药纳入医保的建议》的提案，引起了省医保局等相关政府部门的重视，盼有解决问题的具体措施出台。”

　　这条朋友圈获得很多委员的点赞和关注。

　　建议出台罕见病医保政策

　　熊水龙是民革广东省委员会副主委，也是广东省政协提案委专职副主任。今年是熊水龙第二次提交相关的提案了。去年他的提案题目是《关于将庞贝病患者用药纳入医保的建议》，今年他的提案在去年的基础上有所提升，提出“关于尽快出台广东省罕见病医疗保障政策的建议”。

　　熊水龙说，罕见病患病人群少，以戈谢和庞贝为例，目前广东省分别有20人左右。此外，已在中国上市的罕见病特异性治疗药物有限，费用可控。

　　他建议，尽快出台广东省罕见病医疗保障政策。建议参照浙江、山西等地做法，尽快出台罕见病医疗保障政策。对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入、待遇水平、管理服务等作出规定。

　　据了解，目前山东青岛市在罕见病药品报销中走在全国前列，已经有20个高值药(其中多数为罕见病药物)可以得到各种形式的报销。药物报销的资金并不来自医保，而是来自市政府专项资金。青岛市财政为这一项目出资3亿元，在专项基金中，包括罕见病药物在内的特药救助占比70%左右。

　　有些罕见病患者家庭因病返贫

　　省政协委员、广东省人民医院心内科医生姚桦在此之前一直在犹豫要不要提交“建议将罕见病纳入医保报销”的提案。看到这条朋友圈后，她再次有了信心，在13日举行的分组讨论会上，她在自己所在的医药卫生界别组分享了她的想法，不少委员纷纷表示赞同，支持她的建议。

　　在姚桦的专业领域里，肺动脉高压是她接触最多的罕见病，这个病目前的治疗药物的价格已经大幅下降，但病人每个月仍需花费5000元左右，对于很多家庭来说，这还是一个沉重的负担。在过去的许多年里，姚桦目睹了很多罕见病患者家庭因病返贫的状况：有个清远的病人，为了给他治病，家里把能卖的房子和地都卖了，后来还申请了当地的贫困救助。姚桦看在眼里，却一点办法没有。

　　建立罕见病专项救助基金

　　熊水龙建议，建立政府财政主导的广东省罕见病专项救助基金。他认为，广东可以参照浙江的做法，资金来源采用大病保险基金划转和省级财政适当补助的方式，按全省基本医保人员每人每年2元的标准，各统筹区每年1月底前根据上年参保人数一次性从各地大病保险基金中划转，交广东省医疗保障局管理。将年治疗费用50万以上的罕见病患者纳入广东省罕见病专项救助基金和罕见病专项患者援助计划。

　　他还建议明确广东省罕见病保障用药范围。对通过广东省罕见病专项救助基金和罕见病专项患者援助计划进行保障的罕见病要设定一定的准入标准，且用药范围更新频率应不低于每两年一次。

　　此外，还应设立罕见病患者治疗费用年度自付上限，对符合救助条件的患者同时实行民政和慈善救助，鼓励有条件的地市设立政府性救助基金，通过医保、财政以及民政对患者自付费用进行再次补助。

　　制图/黄国栋