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“希望所有孤独症孩子的父母
都正视这个疾病”

来源:羊城晚报     2024年04月03日        版次:A03    栏目:4月2日世界孤独症关注日 家属心声    作者:柳卓楠

  羊城晚报记者 柳卓楠

  

  “对于患有孤独症的孩子来说,亲人的一句‘长大了就好了’,是最可怕的伤害。”近日,一场名为“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动在广州市儿童公园举行。活动结束后,一位孤独症患者母亲曲女士接受了记者的采访。

  曲女士的女儿小星(化名),今年5岁,去年被查出患有孤独症谱系障碍。但其实,曲女士早在小星1岁多时就发现了问题。“那会儿孩子对于父母的指令不理不睬,对外界没有好奇心,沉浸在自己的世界里,你叫她就好像没听到一样。”

  为何早有发现,4岁才去医院就诊?曲女士道出了其中的苦楚。

  “因为我们整个家庭都不了解啥是孤独症,也没有接触过,所以根本没有重视。孩子爸爸也有一点社交障碍,但他不认为这是什么问题,说‘长大了就好了’,甚至身边的亲戚邻居也会这样说。事实上,我们的孩子长大了不一定会好,可能会更差。”

  对于患有孤独症的儿童来说,早筛查、早发现、早干预至关重要,越早干预对于孩子的康复治疗越有效。小星在成长过程中性格越来越孤僻,曲女士也发现了问题的严重性,想要去医院就诊。然而,这时她却面临着一道治疗难题:来自孩子父亲的极力反对。

  “他爸爸坚决不承认孩子有问题,觉得在别人面前说起孩子是孤独症‘很丢人’。”曲女士说,“不管别人怎么说,我一定要带孩子去看病。”

  确诊患有孤独症谱系障碍后,曲女士带着小星四处求医。曾有一段时间,她天天带着孩子到医院进行针灸、电磁等治疗,但效果并不理想。通过与一些孤独症患者家长交流,她了解到康复治疗机构的一些课程可能对孩子恢复有帮助,便抱着试一试的心态把孩子送了过去。

  “我现在有点骄傲,因为我的孩子只上了半年多课程,就有了明显的改变,甚至开始主动和其他小朋友一起玩。”曲女士说。

  虽然看到了一些希望,但生活中的困难仍旧让她忧心。“孩子今年刚好转一点,但康复治疗确实是一笔很大的开支。”曲女士说,现在孩子爸爸意识还是没有转过来,他觉得孩子有所转变,就不想再治疗了,“我和他说,借钱也要治,因为孩子如果没有持续性治疗是会退步的。”

  曲女士告诉记者,不久前,她和丈夫离婚了,虽然经济拮据,但女儿的进步就是她最大的生活动力。谈及孩子的未来,曲女士说,她只希望女儿能够生活自理,找一份能养活自己的工作,不给社会拖后腿。

  “我希望所有孤独症孩子的爸爸妈妈都正视这个疾病,不能放弃孩子,社会上也要有更多人关注和科普……”在公园里,曲女士越说越起劲,声音也越来越大,吸引了许多路人的目光。

  聊了许久,曲女士和记者聊得甚至有些“跑题”,讲述了很多细碎的日常,但周边没有一个人打断她。大家心照不宣,虽然这与新闻无关,但或许是她为数不多的倾诉时光。接受短暂的采访后,曲女士仍要奔走在帮助女儿康复的漫长道路上。